Πληροφορίες

Όταν το αγέννητο μωρό σας έχει χρωμοσωμικές ανωμαλίες ή ανικανότητα

Όταν το αγέννητο μωρό σας έχει χρωμοσωμικές ανωμαλίες ή ανικανότητα

Όταν το αγέννητο μωρό σας διαγνωσθεί με ανωμαλία ή αναπηρία: τα συναισθήματά σας

Αν ανακαλύψετε ότι το αγέννητο μωρό σας έχει μια χρωμοσωμική ανωμαλία ή άλλη κατάσταση που θα προκαλέσει αναπηρία, μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη περίοδος, ειδικά αν δεν είστε προετοιμασμένοι για κακά νέα.

Είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε μια σειρά συναισθημάτων όταν λαμβάνετε μια προγεννητική διάγνωση της αναπηρίας. Μπορεί να αισθανθείτε σοκ, θυμό, θλίψη, ενοχή, άγχος, άγχος ή ντροπή. Μπορεί να αισθάνεστε απομονωμένοι και αποσυνδεδεμένοι από την οικογένεια και τους φίλους σας. Ή ίσως δεν αισθάνεστε καθόλου.

Μπορεί επίσης να ανησυχήσετε ότι έχετε κάνει κάτι για να προκαλέσετε την κατάσταση του μωρού σας ή να αισθανθείτε ζηλιάρης για τους άλλους με υγιή εγκυμοσύνη και μωρό.

Και τα συναισθήματά σας μπορεί να εξαρτώνται από την ανωμαλία ή την κατάσταση του μωρού σας και πόσο σοβαρή είναι η αναπηρία.

Δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να αισθάνεστε. Ο καθένας έχει το δικό του τρόπο αντίδρασης στις ειδήσεις.

Βλέποντας έναν γενετικό σύμβουλο ή μιλώντας με τη μαία σας, ο GP ή ο μαιευτήρας μπορεί να σας βοηθήσει να εργαστείτε μέσα από τα συναισθήματά σας. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να αποφασίσετε τι να κάνετε στη συνέχεια.

Όταν μου είπαν ότι το μωρό μου είχε μια αναπηρία, ήμουν συγκλονισμένος. Φώναξα και φώναξα. Αισθανόμουν τόσο λυπημένος. Αυτό που μας βοήθησε να αντιμετωπίσουμε ήταν το γεγονός ότι είχαμε έναν γιατρό που μας έδωσε τις πληροφορίες που χρειαζόμασταν για να πάρουμε αποφάσεις. Ο σύντροφός μου και εγώ είχαμε όλες τις αποφάσεις μαζί, και οι οικογένειές μας ήταν εκεί για μας όλος ο τρόπος.
- Η Έλλεν, μητέρα δύο παιδιών

Μάθετε περισσότερα σχετικά με την ανωμαλία ή την αναπηρία

Η εξεύρεση περισσότερων στοιχείων σχετικά με την κατάσταση ή την αναπηρία του αγέννητου μωρού σας μπορεί να σας βοηθήσει με τον προγραμματισμό και τη λήψη αποφάσεων για το υπόλοιπο της εγκυμοσύνης.

Μπορείτε να μιλήσετε με τον γενικό γιατρό σας, τον μαιευτήρα, τη μαία ή τον γενετήσιο σύμβουλο. Η συζήτηση με έναν παιδίατρο μπορεί επίσης να βοηθήσει, επειδή οι παιδίατροι είναι πιθανό να γνωρίζουν την κατάσταση του μωρού σας ή την αναπηρία.

Η απάντηση στις παρακάτω ερωτήσεις μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε μια τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με το τι θέλετε να κάνετε για το υπόλοιπο της εγκυμοσύνης.

Ερωτήσεις σχετικά με την ανωμαλία ή την κατάσταση του μωρού σας

  • Ποια ανωμαλία ή κατάσταση έχει το μωρό μου;
  • Γιατί το μωρό μου έχει αυτή την ανωμαλία ή κατάσταση;
  • Θα μπορούσαμε να μάθουμε περισσότερα εάν περιμέναμε μερικές ακόμη εβδομάδες ή κάναμε άλλες δοκιμές;
  • Το μωρό μου υποφέρει τώρα;
  • Είναι η κατάσταση που περιορίζει τη ζωή του μωρού μου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή μετά τη γέννηση; Εάν ναι, πόσο καιρό ζουν τα παιδιά με αυτήν την ανωμαλία ή κατάσταση;
  • Ποια είναι η πιθανότητα να έχω ένα άλλο παιδί με την ίδια ανωμαλία ή κατάσταση;

Ερωτήσεις σχετικά με το πώς η ανωμαλία ή η κατάσταση μπορεί να επηρεάσει το παιδί σας

  • Ποια φυσικά προβλήματα μπορεί να έχει το παιδί μου;
  • Το παιδί μου θα μπορέσει να περπατήσει και / ή να μιλήσει;
  • Ποια θα είναι τα προβλήματα υγείας του παιδιού μου;
  • Το παιδί μου θα έχει μαθησιακές δυσκολίες ή διανοητική αναπηρία;
  • Θα μπορέσει το μωρό μου να έρθει μαζί μου από το νοσοκομείο μετά τη γέννηση;
  • Πόσο σίγουροι μπορείτε να είστε σχετικά με τα προβλήματα που θα έχει το μωρό μου;

Ερωτήσεις σχετικά με την υποστήριξη και τις υπηρεσίες για παιδιά με αναπηρία

  • Τα παιδιά με αυτή την ανωμαλία ή κατάσταση χρειάζονται υπηρεσίες υποστήριξης ή άλλη βοήθεια; Τι είναι διαθέσιμο;
  • Τι χρειάζεται για να ανατραφεί ένα παιδί με αυτή την ανωμαλία ή κατάσταση;
  • Το παιδί μου θα μπορέσει να πάει στο κανονικό σχολείο;
  • Όταν μεγαλώσει το παιδί μου, θα μπορέσει να ζήσει ανεξάρτητα;
  • Υπάρχουν ομάδες υποστήριξης για γονείς παιδιών με αυτήν την ανωμαλία ή κατάσταση;

Οι επαγγελματίες υγείας μπορεί να μην είναι σε θέση να απαντήσουν σε όλες τις ερωτήσεις σας με όλες τις λεπτομέρειες που θεωρείτε ότι χρειάζεστε. Συχνά δεν είναι δυνατόν να γνωρίζετε ακριβώς πώς το μωρό σας θα αναπτυχθεί και θα αναπτυχθεί μετά τη γέννηση. Θα μπορούσατε να επικοινωνήσετε με μια ομάδα υποστήριξης για την κατάσταση του παιδιού σας ή να μιλήσετε σε οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά με την ίδια κατάσταση, για να μάθουν τι μπορεί να είναι η ζωή.

Επιλογές μετά από προγεννητική διάγνωση ανωμαλίας ή αναπηρίας

Έχετε δύο επιλογές μετά από προγεννητική διάγνωση ανωμαλίας ή αναπηρίας:

  • συνεχίστε με την εγκυμοσύνη
  • να τερματίσει την εγκυμοσύνη εάν η εγκυμοσύνη δεν είναι περισσότερο από 24-28 εβδομάδες.

Συνεχίζοντας την εγκυμοσύνη
Εάν αποφασίσετε να συνεχίσετε την εγκυμοσύνη, ίσως να είστε σε θέση να συνεχίσετε τη φροντίδα ρουτίνας από τον θεράποντα ή τη μαία σας ή ίσως χρειαστεί να πάτε σε μια ειδική κλινική.

Τα μεγάλα νοσοκομεία μητρότητας έχουν συχνά ειδικές κλινικές με επαγγελματίες υγείας που εκπαιδεύονται για:

  • σχεδιάστε τη φροντίδα σας για το υπόλοιπο της εγκυμοσύνης, συμπεριλαμβανομένης της φροντίδας για τη συναισθηματική και ψυχική σας υγεία
  • θα σας βοηθήσει να αποφασίσετε πού θα μπορούσατε να γεννήσετε - αντί για το τοπικό σας νοσοκομείο μητρότητας, ίσως χρειαστεί να βρίσκεστε σε ένα μεγάλο νοσοκομείο μητρότητας με ειδικές εγκαταστάσεις
  • σας προετοιμάζει για το τι μπορεί να συμβεί κατά τη διάρκεια ή μετά τη γέννηση - για παράδειγμα, αν το μωρό σας θα επιβιώσει από τη γέννηση ή αν θα πάτε σπίτι με ένα μωρό με αναπηρία.

Το προσωπικό θα σας υποστηρίξει μέσα από αυτή την περίοδο, μέχρι να μπορέσετε να λάβετε υπηρεσίες υποστήριξης στην ευρύτερη κοινότητα, αν αυτό είναι αυτό που χρειάζεστε και θέλετε.

Τερματίζοντας την εγκυμοσύνη
Εάν επιλέξετε να τερματίσετε την εγκυμοσύνη, οι κατάλληλοι επαγγελματίες υγείας θα διασφαλίσουν ότι αυτό θα συμβεί με ευαισθησία και προσοχή.

Η μέθοδος τερματισμού θα εξαρτηθεί από το στάδιο της εγκυμοσύνης:

  • Πρόωρη εγκυμοσύνη, ο τερματισμός πραγματοποιείται υπό γενική αναισθησία και συνήθως πηγαίνετε στο σπίτι την ίδια μέρα. Αυτός ο τύπος τερματισμού συνήθως γίνεται μέχρι περίπου 14 εβδομάδες εγκυμοσύνης.
  • Αργότερα στην εγκυμοσύνη, ο τερματισμός συνεπάγεται την πρόκληση της εργασίας και τη γέννηση στο νοσοκομείο. Αυτό μπορεί να διαρκέσει 1-3 μέρες και το μωρό σας μπορεί να γεννηθεί νεκρό ή να ζήσει σύντομα μετά τη γέννηση. Εάν η εργασία σας έχει προκληθεί, θα είστε σε θέση να περάσετε λίγο χρόνο με το μωρό σας μετά τη γέννηση και να δημιουργήσετε αναμνήσεις όπως φωτογραφίες ή αποτυπώματα.

Μετά από ένα τερματισμό, θα δείτε έναν μαιευτήρα ή GP για την παρακολούθηση της φροντίδας για να ελέγξετε τη σωματική και συναισθηματική σας αποκατάσταση.

Οι νόμοι σχετικά με τον τερματισμό της εγκυμοσύνης ποικίλλουν μεταξύ των διαφόρων κρατών και εδαφών στην Αυστραλία. Όλα τα κράτη και τα εδάφη έχουν νόμους που απαγορεύουν παράνομους τερματισμούς. Αλλά έχουν διαφορετικές ερμηνείες και νομοθεσία σχετικά με το πότε ο τερματισμός είναι νόμιμος. Μιλήστε στον επαγγελματία υγείας σας για να μάθετε περισσότερα.

Συνεχιζόμενη ή διακοπή μιας εγκυμοσύνης: πράγματα που πρέπει να ληφθούν υπόψη

Μετά από προγεννητική διάγνωση χρωμοσωμικών ανωμαλιών ή άλλων καταστάσεων, κάποιοι επιλέγουν να τερματίσουν την εγκυμοσύνη και άλλοι επιλέγουν να το συνεχίσουν. Δεν υπάρχει σωστό ή λάθος - είναι η επιλογή σας.

Αλλά μπορεί να είναι μια δύσκολη επιλογή, το οποίο ίσως χρειαστεί να κάνετε γρήγορα. Η συζήτηση με τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας σας και ο συνεργάτης σας, αν έχετε, μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε τι να κάνετε.

Εδω είναι μερικά ερωτήσεις για να ζητήσουν από τους επαγγελματίες υγείας, ιδιαίτερα γενετικοί σύμβουλοι:

  • Πόση ώρα πρέπει να κάνω;
  • Μπορώ περαιτέρω δοκιμές να μου δώσει περισσότερες πληροφορίες;
  • Εάν αποφασίσουμε να συνεχίσουμε την εγκυμοσύνη, τι μέριμνα θα χρειαστεί το μωρό και την υπόλοιπη εγκυμοσύνη;
  • Αν αποφασίσουμε να τερματίσουμε την εγκυμοσύνη, πώς, πού και πότε μπορεί να συμβεί αυτό;

Εδω είναι μερικά ερωτήσεις για να αναρωτηθείτε και μιλήστε με τον σύντροφό σας, αν έχετε ένα:

  • Πώς αισθάνομαι / ες για τον τερματισμό της εγκυμοσύνης;
  • Πώς αισθάνομαι για τη συνέχιση της εγκυμοσύνης;
  • Πώς αισθάνομαι ότι γεννιόμουν ένα παιδί με αναπηρία;
  • Μήπως ο σύντροφός μου και εγώ έχουμε τις ίδιες σκέψεις και συναισθήματα για αυτή την κατάσταση; Εάν δεν το κάνουμε, τι κάνουμε;
  • Ποια υποστήριξη μπορούμε να περιμένουμε από την οικογένεια και τους φίλους για την απόφασή μας;

Εσείς και ο / η σύντροφός σας πρέπει να είστε σαφής σχετικά με τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας και τις μακροπρόθεσμες συνέπειες της τελικής σας απόφασης να συνεχίσετε ή να τερματίσετε την εγκυμοσύνη σας μετά από προγεννητική διάγνωση της αναπηρίας.

Θλίψη μετά από προγεννητική διάγνωση της αναπηρίας

Όποια και αν είναι η απόφασή σας σχετικά με την εγκυμοσύνη, μπορεί να έχετε πολλά διαφορετικά συναισθήματα, όπως σύγχυση, απομόνωση, αυτοκαθολία και θλίψη.

Αν επιλέξετε να συνεχίσετε την εγκυμοσύνη, μπορεί να θρηνήσετε για την απώλεια των προσδοκιών σας για το μωρό σας. Εάν τερματίσετε την εγκυμοσύνη σας, μπορεί να θρηνήσετε για το μωρό σας. Και στις δύο περιπτώσεις, μπορεί να θρηνήσετε και για τον εαυτό σας.

Όλοι θρηνούν με μεμονωμένους τρόπους και η θλίψη μπορεί να σας επηρεάσει σωματικά, συναισθηματικά, ψυχολογικά και πνευματικά. Ίσως να αναρωτιέστε πόσο καιρό θα συνεχιστούν τα συναισθήματά σας και αν είναι εντάξει να θρηνήσετε. Είναι εντάξει για σας να θρηνήσετε, και δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος για να το κάνετε.

Είναι επίσης καλό να ζητήσετε βοήθεια με τα συναισθήματά σας. Μπορείτε να λάβετε υποστήριξη από έναν σύμβουλο θλίψης, έναν γενετικό σύμβουλο, έναν κοινωνικό λειτουργό, έναν υπάλληλο νοσοκομειακής ποιμαντικής φροντίδας, έναν GP και μερικές φορές την οικογένεια και τους φίλους σας.