Πληροφορίες

Η οικογένεια, οι φίλοι και το παιδί σας με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού

Η οικογένεια, οι φίλοι και το παιδί σας με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού

Ζώντας με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού: οικοδόμηση ενός δικτύου υποστήριξης

Η εκτεταμένη οικογένεια και οι φίλοι σας είναι βασικά στοιχεία στο άτυπο δίκτυο υποστήριξης.

Ο καλύτερος τρόπος για να οικοδομήσουμε αυτό το δίκτυο είναι να βοηθήστε την οικογένεια και τους φίλους να μάθουν για τη διαταραχή του φάσματος αυτισμού του παιδιού σας (ASD). Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό στις πρώτες ημέρες μετά τη διάγνωση. Όπως και εσείς, οι άνθρωποι στο δίκτυο υποστήριξης σας πρέπει να καταλάβουν τι σημαίνει ASD.

Μπορείς:

  • αναγνωρίστε τα συναισθήματα της οικογένειας και των φίλων - και αυτοί ίσως έχουν πρόβλημα με τη διάγνωση
  • να τους δώσουμε βασικές πληροφορίες για την ASD - για παράδειγμα, μπορεί να τους βοηθήσει να γνωρίζουν ότι τα παιδιά με ASD είναι διαφορετικά
  • ενημερώστε τους με ποιον τρόπο επηρεάζει το ASD το παιδί σας και τη συμπεριφορά του παιδιού σας - κάποια παιδιά επηρεάζονται πιο σοβαρά από άλλα
  • πείτε τους τον καλύτερο τρόπο για να συνδεθείτε με το παιδί σας - μιλήστε σε αυτούς σχετικά με τις προτιμήσεις και τις αντιπαθειές του παιδιού σας και τους καλύτερους τρόπους επικοινωνίας με το παιδί σας.

Αντιμετώπιση των απαντήσεων φίλων και συγγενών
Οι άνθρωποι που αποτελούν το άτυπο δίκτυο υποστήριξης πιθανότατα θα ανταποκριθούν με διάφορους τρόπους στη διάγνωση, τη συμπεριφορά ή τα χαρακτηριστικά ASD του παιδιού σας. Κάποιοι μπορεί να προσαρμοστούν γρήγορα στη διάγνωση και είναι έτοιμοι να σας υποστηρίξουν αμέσως. Άλλοι ίσως χρειαστούν λίγο περισσότερο για να το συνηθίσουν.

Δυστυχώς, κάποια οικογένεια και φίλοι θα δυσκολευτούν να προσφέρουν υποστήριξη. Ή μπορεί να ανταποκριθούν με τρόπους που δεν είναι πολύ χρήσιμοι. Αν βρεθείτε σε αυτή την κατάσταση, υπάρχουν μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε:

  • Βεβαιωθείτε ότι είστε έτοιμοι με κάποιες βασικές πληροφορίες σχετικά με την ASD του παιδιού σας. Λάθος αντιδράσεις συμβαίνουν συνήθως επειδή οι άνθρωποι δεν είναι σίγουροι πώς να ανταποκριθούν ή αισθάνονται άβολα.
  • Αφήστε την οικογένειά σας και τους φίλους σας να μάθουν ποια σχόλια και αντιδράσεις είναι χρήσιμες και υποστηρικτικές και ποιες όχι.
  • Δώσε του χρόνο. Γενικά, τα πράγματα θα βελτιωθούν καθώς οι άνθρωποι καταλαβαίνουν περισσότερα για την κατάστασή σας.
  • Εστίαση περισσότερο στις σχέσεις σας με ανθρώπους που υποστηρίζουν. Αυτό θα σας επιτρέψει να πάρετε τη συναισθηματική υποστήριξη που χρειάζεστε, δίνοντας στους άλλους ανθρώπους στη ζωή σας λίγο περισσότερο χρόνο για να καταλάβετε την κατάστασή σας.

Για να βοηθήσετε την εκτεταμένη οικογένεια και τους φίλους σας, μην φοβάστε να αφήσετε τους ανθρώπους να γνωρίζουν τι χρειάζεστε. Αυτό μπορεί να κυμαίνεται από το μαγείρεμα σας ένα γεύμα κάθε τόσο, σας παίρνει για τον καφέ, είναι έτοιμη να babysit, ή απλώς είναι έτοιμη να ακούσει όταν χρειάζεστε κάποιον να μιλήσει.

Παππούδες και παιδιά με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού: μια ιδιαίτερη σχέση

Όταν ένα παιδί στην οικογένεια διαγνωστεί με διαταραχή του φάσματος αυτισμού (ASD), οι επιπτώσεις στους παππούδες και γιαγιάδες είναι πιθανό να είναι παρόμοιες με εκείνες των γονέων. Αρχικά οι παππούδες και γιαγιάδες μπορεί να είναι σοκαρισμένοι και λυπημένοι. Μπορεί να αισθάνονται τη θλίψη για την απώλεια ενός προγραμματισμένου μέλλοντος για το εγγόνι τους. Μπορεί επίσης να θρηνήσουν για την απώλεια σας ως γονέας.

Πώς οι παππούδες μπορούν να βοηθήσουν
Τα παιδιά όλων των ηλικιών επωφελούνται από τις στενές σχέσεις με τους παππούδες τους. Όπως και οι γονείς, οι παππούδες και γιαγιάδες μπορούν να υποστηρίξουν την ανάπτυξη των παιδιών.

Οι παππούδες και γιαγιάδες ενός παιδιού με ASD μπορούν:

  • παρέχουν κοινωνική και συναισθηματική στήριξη - για παράδειγμα, διαθέτοντας για να ακούσουν και να περάσουν χρόνο με το εγγόνι τους
  • πηγαίνετε στις συνεδρίες θεραπείας για να μάθετε περισσότερα για το πώς το εγγόνι τους μαθαίνει και ανταποκρίνεται σε άλλους ανθρώπους
  • φροντίστε το εγγόνι τους με την ASD
  • βοηθούν οικονομικά ή με οικιακά καθήκοντα
  • βοηθούν στη διαχείριση προβλημάτων συμπεριφοράς
  • να ενεργεί ως συνήγορος στην κοινότητα ή να αποτελεί πηγή πληροφόρησης για παιδιά με ΑΣΑ.

Οι ανησυχίες των παππούδων
Οι παππούδες και γιαγιάδες ενός παιδιού με ASD μπορεί να έχουν ανησυχίες σχετικά με το ρόλο τους και πώς μπορούν να βοηθήσουν. Για παράδειγμα, οι παππούδες και γιαγιάδες μπορεί να ανησυχούν για:

  • διατηρώντας το δεσμό τους με το ενήλικο τους παιδί και το εγγόνι τους με την ASD, επειδή οι παππούδες φροντίζουν και οι δύο
  • αντιμετώπιση του αντίκτυπου ή των απαιτήσεων του να είναι φροντιστές, κάτι που μπορεί να είναι μια μεγάλη δέσμευση
  • την κατανόηση της ASD και τη διαχείριση των σχέσεών τους με τους επαγγελματίες που ασχολούνται με το εγγόνι τους
  • αντιμετώπιση νέων κρίσεων που θα μπορούσαν να αναπτυχθούν στο μέλλον
  • που εμπλέκονται στην οικογένεια - για παράδειγμα, μπορεί να ανησυχούν για το αν θα περιμένουν να ζητήσετε βοήθεια ή απλά να "πηδήσετε"
  • τη διατήρηση της οικογένειας μαζί και τους διαφορετικούς ρόλους και ευθύνες μέσα στην οικογένεια.

Εάν ένας παππούδες είναι επικριτικός για το πώς διαχειρίζεστε το παιδί σας με ASD, προσπαθήστε να μην αντιδράσετε ή να ανησυχείτε πάρα πολύ. Αυτές οι εντάσεις τείνουν να οφείλονται σε τεταμένες σχέσεις μεταξύ των παππούδων και των γονέων των παιδιών, αντί της παιδικής ASD.

Στο περασμα του χρονου, οι σχέσεις μεταξύ γονέων και παππούδων γενικά βελτιώνονται, ειδικά εάν διατηρείτε ανοιχτές τις γραμμές επικοινωνίας.